Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2011

Σπάνιοι ανθρωποι. Ισοι όμως.



Κάτι που λίγοι ξέρουν.
Η 28η Φεβρουαρίου είναι η μέρα των Σπάνιων Παθήσεων.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6,000 - 8,000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά Ίσοι» και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες. (από το )


Ίσως η δική μου πάθηση να μην είναι τόσο σοβαρή ή σπάνια όσο άλλες, και πλέον δεν επηρεάζει την ζωή μου όσο τα πρώτα χρόνια της ζωής μου. Όμως έχει αφήσει το σημάδι της. Άλλο ένα χαρακτηριστικό που με κάνει σπάνιο άτομο.


Κι έτσι κλείνει ο χειμώνας. Ένα τρίμηνο, "μαγικό" κατά κάποιον τρόπο, αφου βρήκα την δύναμη να αναγγενηθώ απο τις στάχτες μου.
Μαρτης αυριο. Ανοιξη. Κι ένα αέρας αισιοδοξίας έρχεται απο το πουθενά, και μου χαρίζει ένα χαμόγελο! Αντίο Χειμώνα λοιπον!

1 αναταράξεις:

Glorfindel είπε...

ένα το χελιδόνι και η Άνοιξη ακριβή
για να γυρίσει ο Ήλιος ΘΕΛΕΙ ΔΟΥΛΕΙΑ ΠΟΛΥ

λα λα λα
νια νια νια (ναι)